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23 años consciente y creían que estaba en estado vegetativo

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•Shika•
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Mensaje  •Shika• el Dom Nov 29, 2009 8:41 pm

Pasó 23 años consciente y creían que estaba en estado vegetativo
El paciente había sufrido un accidente automovilístico y no podía comunicarse


Mientras los médicos pensaban erróneamente que estaba en estado vegetativo, un paciente belga pasó 23 años con plena conciencia de lo que sucedía a su alrededor. Fueron la intuición y el tezón de su madre los que lograron que un destacado científico descubriera el error con una batería de pruebas.

"Durante todo este tiempo, fui testigo de mi propio calvario, viendo a los médicos y a las enfermeras intentar hablarme y terminar poco a poco renunciando, pensando que no tenía ningún sentido (...) Gritaba, pero no me oían, así que sólo podía soñar. Me dediqué a revivir mi vida entera", explicó Rom Houben, ahora de 46 años, a la revista alemana Der Spiegel , que dio a conocer la historia.

Hoy, Houben permanece con el cuerpo paralizado, pero con todos sus sentidos en buen funcionamiento. Se comunica a través de un teclado especial, que también comenzó a usar para escribir un libro con la experiencia vivida en estas dos décadas desde el diagnóstico del estado de coma, primero, y de estado vegetativo, después, en un hospital de la ciudad de Zolder, en Bélgica.

Uno de los peores momentos, pudo comentar Houben a través de su teclado, fue cuando su madre y su hermana le contaron que su padre había fallecido. "Necesitaba romper a llorar, pero su cuerpo permanecía inmóvil, sin obedecer a las neuronas -relató su madre, Fina Houben, a la agencia AP-. Y esa tensión fue un infierno inimaginable para nosotros."

Hace tres años, el equipo del doctor Steven Laureys revisó el caso. Los expertos en trastornos de conciencia de la Universidad de Lieja le hicieron una tomografía por emisión de positrones (PET), un estudio diagnóstico que mide el consumo de glucosa del cerebro, indicador de actividad cerebral. Luego de más de una semana de pruebas con una escala de evaluación neuroconductual (escala de recuperación del coma revisada) confirmaron la equivocación.

Una vez establecido el estado de conciencia, los médicos y la familia comenzaron a tratar de establecer comunicación con el paciente. Como en la película Mi pie izquierdo , sobre la vida del escritor irlandés Christy Brown, Houben logró mover un pie hasta un botón de un dispositivo que habían instalado los especialistas.

Con el tiempo, pudo escribir palabras con un dedo sobre una pantalla táctil sujeta a la silla de ruedas que utiliza. Ahora, según relató su madre, pasa casi todo el tiempo leyendo con un dispositivo que sostiene un libro delante de sus ojos.

"Hay que imaginarse a uno mismo en cama queriendo hablar y moverse, pero sin poder hacerlo mientras en la cabeza todo funciona bien -dijo a The New York Times la doctora Audrey Vanhaudenhuyse, del equipo de Laureys-. Fue extremadamente difícil para él y expresó mucho enojo, lo que es normal porque sentía gran frustración."

Para el joven investigador argentino Tristán Beckinschtein, que en estos momentos trabaja en la Universidad de Cambridge, "los criterios (diagnósticos) son claros, pero las herramientas empezaron a desarrollarse recién en los últimos cinco años. Todavía hay muchos profesionales que no tienen acceso a ellas o pueden pensar que no tiene sentido realizar esas pruebas cuando hay un diagnóstico previo".

Y agregó por vía telefónica: "Con la electroencefalografía se puede determinar si hay actividad eléctrica en el cerebro o no, pero no se puede confirmar si existe conciencia. Los pacientes en estado vegetativo tienen actividad cerebral, pueden comprender el lenguaje sin estar conscientes". Para hablar de conciencia, precisó, es necesario que el paciente pueda, por ejemplo, tomar decisiones, intentar moverse o ser capaz de imaginar.

El doctor Facundo Manes, director de Ineco y del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro, dijo vía e-mail desde Barcelona que "los estudios de neuroimágenes funcionales y de neurofisiología pueden ser útiles para, junto con la evaluación clínica y las escalas conductuales protocolizadas, diferenciar el estado vegetativo del deterioro de conciencia mínima".

"La tasa de error diagnóstico del estado vegetativo no varió en los últimos 15 años", concluyó hace dos meses en la revista BMC Neurology un equipo de investigadores belgas y estadounidenses, en el que participó Laureys, y que entre 2005 y 2007 estudió a 103 pacientes. Según la escala utilizada también para evaluar a Houben, a hasta 4 de cada 10 pacientes se les había diagnosticado erróneamente el estado vegetativo.






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Mensaje  elis el Lun Nov 30, 2009 2:18 pm

Dios mio!! K miedo!! Pobre chaval, tiene k haberse vuelto loco despues de tantos años asi, me imagino su angustia y su desesperación. Si a mi me pasase algo así preferiría mil veces antes que me pegasen un tiro y me dejasen morir. Imaginaros!! affraid

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Mensaje  jhonfa el Lun Nov 30, 2009 3:33 pm

elis escribió:Si a mi me pasase algo así preferiría mil veces antes que me pegasen un tiro y me dejasen morir. Imaginaros!!


Una vivencia de alguien que se recuperó de este sindrome. No he encontrado el articulo en version gratuita, asi que paso uno que esta adjuntado a un trabajo. Creo que lo importante para entender esta situción esta en el punto 1 y 2, sobre todo el "2. VISIÓN FENOMENOLÓGICA: el sujeto de la acción", que se entiende mejor.

En el capitulo de House "Encerrado (t05c19)" se refleja este sindrome desde la perspectiva del paciente. Para mi es de los mejores de la temporada en cuanto a dirección y edicion. Aun así, para nada "desenchufan" a alguien o le quitan el corazon sin haber como minimo 3 medicos que confirmen y firmen la muerte cerebral y supuestamente con electroencefalogramas de 30 min distanciados entre si 6 horas, además de otras exploraciones.

Hay varias peliculas como la que nombran en la noticia, "jhony cogio su fusil"...

Asi de primeras, si a la gente le preguntas "¿Como sería tu vida si te faltara un riñon y dependieras de una maquina?", responden "seria lo peor, no podria superarlo". Hay cientificos que han demostrado (por escalas, niveles en sangre...)que a la gente que le falta un riñon son tan felices o tristes como las personas que tienen sus dos riñones sanos. No digo que no lo haya pasado mal, pero ha sabido defenderse ante ese problema y quiza tu tambien


Última edición por jhonfa el Mar Ene 19, 2010 9:49 pm, editado 1 vez


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Mensaje  elis el Lun Nov 30, 2009 4:48 pm

No digo que no Jhonfa, en momentos extremos muchas veces nos podemos sorprender de nuestro instinto de supervivencia y de la fuerza que podemos llegar a sacar, pero ahora mismo desde mi perspectiva actual creo que no podría soportar una vida así, si se le puede llamar vida... Suspect

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Mensaje  •Shika• el Lun Nov 30, 2009 6:36 pm

Es que mas alla de eso, a ese hombre le paso algo peor, es decir, el no vivia directamente. Pero si ni matarse podia. Igual con respecto a lo otro si, es cierto. Muchas veces nos sorprendemos a nosotros mismos. Y quizas si podrias soportarlo pero ahora no lo ves posible, solo cuando se vive se sabe con certeza.


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Mensaje  jhonfa el Lun Nov 30, 2009 10:46 pm

elis escribió:Si a mi me pasase algo así preferiría mil veces antes que me pegasen un tiro y me dejasen morir. Imaginaros!! affraid


No, si yo pienso tambien lo mismo. Pero despues de mirar algunas cosas sobre el sindrome creo que solo se puede saber si lo puedes soportar cuando lo pasas. La percepcion de la calidad de vida propia tambien depende de uno mismo y suele ser igual antes de enfermar que despues de enfermar. No he encontrado el articulo en el que se pregunta a la gente como creen que estarían con X enfermedad, pero he encontrado esto que esta relacionado:

Spoiler:
CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES RENALES HEMODIALIZADOS

Estudio descriptivo de corte transversal, cuyo propósito fue conocer las características personales y calidad de vida de pacientes con insuficiencia renal crónica en tratamiento sustitutivo con hemodiálisis . El grupo de estudio estuvo constituido por 90 pacientes de dos centros de diálisis de la ciudad de Concepción, Chile. La calidad de vida se midió a través del cuestionario genérico de salud SF-36. Aproximadamente la mitad de los pacientes tenían entre 45 y 64 años, la distribución por sexo fue prácticamente similar, tres cuartas partes de los sujetos se
declararon con pareja , más de la mitad poseía baja escolaridad y todos poseían algún sistema previsional. El valor más alto de calidad de vida fue 81,8 y el más bajo 3,25. Por lo que se pudo concluir que aproximadamente la mitad de las personas encuestadas tenía una calidad de vida por sobre el nivel promedio.

De M.R Vidal y colaboradores


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Mensaje  Blutengel el Miér Dic 02, 2009 7:39 pm

...este caso me hizo recordar el Libro 'El Esclavo'...

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Mensaje  Carline el Sáb Dic 05, 2009 5:41 am

A mi me ha intrigado mucho este ultimo dato "hasta 4 de cada 10 pacientes se les había diagnosticado erróneamente el estado vegetativo".

Eso es escalofriante, aunque quiza no todos ellos tengan una mente tan clara como este chico. Puff... que situación tan dificil

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Mensaje  •Shika• el Sáb Dic 05, 2009 6:09 am

Carline escribió:A mi me ha intrigado mucho este ultimo dato "hasta 4 de cada 10 pacientes se les había diagnosticado erróneamente el estado vegetativo".

Eso es escalofriante, aunque quiza no todos ellos tengan una mente tan clara como este chico. Puff... que situación tan dificil


Sii, eso me dejo helada ._.


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Mensaje  natura-mortis el Mar Ene 19, 2010 9:23 pm

Que caso tan impactante. No pude evitar derramar lágrimas mientras leía. Este tipo de cosas me hacen sentir afortunada con mi situación.

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Mensaje  binary_death el Sáb Mar 20, 2010 3:52 pm

Hace mucho que lo había leído pero no lo comenté.
No puedo ni imaginarme el horror, no hay palabras para describirlo.
Obviamente es muchísimo mejor morir.
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